Más de 200 personas participaron en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) en el Hotel Nuevo Boston de Madrid. Este encuentro reunió a profesionales sanitarios, investigadores, personas afectadas y familiares para compartir los últimos avances científicos y analizar los principales desafíos relacionados con el diagnóstico, los tratamientos y la atención integral de estas patologías.
Durante las dos jornadas se desarrollaron ponencias especializadas, talleres prácticos y espacios de participación que permitieron acercar el conocimiento médico a las necesidades cotidianas de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. La cita contó también con una destacada representación de las 37 entidades federadas de ASEM, cuyo trabajo resulta fundamental para el acompañamiento y la defensa de los derechos del colectivo.
Nuevos tratamientos y diagnóstico precoz, entre los principales retos
La primera jornada estuvo dedicada a los avances en investigación y a la mejora de la atención sanitaria. Durante la inauguración, Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, destacó la importancia de continuar avanzando en el diagnóstico, la innovación terapéutica y el acceso a una atención integral. También puso el foco en las dificultades que encuentran muchas personas afectadas para acceder a los servicios públicos de rehabilitación.
La investigación en terapias de precisión fue uno de los asuntos centrales del encuentro. Cristina Domínguez, neuróloga y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario 12 de Octubre, señaló que existen motivos para esperar avances en la aprobación de nuevos tratamientos durante los próximos años. En este contexto, Ana Camacho, jefa de Sección de Neurología Infantil del mismo hospital, abordó la importancia de garantizar la seguridad de los pacientes que participan en ensayos clínicos. Por su parte, María Jesús García, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Universitario de Basurto, destacó el papel del asesoramiento genético y la necesidad de impulsar el diagnóstico temprano mediante programas de cribado neonatal.
La coordinación entre especialistas y familias, clave para mejorar la atención
Otro de los temas destacados fue el funcionamiento de las unidades multidisciplinares, que permiten abordar las enfermedades neuromusculares desde diferentes especialidades médicas. Andrés Nascimento, coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, subrayó la importancia de contar con profesionales que actúen como enlace entre los equipos sanitarios y las familias. En la misma línea, Javier Mascías, neurólogo del Hospital La Paz-Carlos III-Cantoblanco, insistió en la necesidad de mantener una comunicación coordinada entre especialistas para evitar informaciones contradictorias que puedan generar inseguridad entre los pacientes.
Los representantes institucionales presentes en el congreso también destacaron la importancia de incorporar la experiencia de las personas afectadas a las decisiones relacionadas con la asistencia sanitaria.
Talleres sobre fisioterapia, nutrición y comunicación
La segunda jornada del congreso estuvo orientada a los cuidados y a las herramientas que pueden contribuir a mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Entre los asuntos abordados figuraron el tratamiento del dolor, las complicaciones respiratorias, la alimentación y los problemas de deglución.
Xoán Miguéns Vázquez, jefe de Rehabilitación del Hospital Vithas Vigo, explicó la importancia de adaptar los tratamientos a las características de cada tipo de dolor. Por su parte, Ana Hernández, neumóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre, analizó las complicaciones respiratorias y el papel de los tratamientos de soporte. La enfermera Gema Carvajal profundizó en la gestión de los cuidados básicos y especializados para preservar la autonomía de los pacientes. La médica foniatra María Bielsa abordó las dificultades de deglución o disfagia, destacando la importancia de detectar pequeños cambios que permitan anticiparse a posibles complicaciones.
Los asistentes también participaron en talleres prácticos sobre nutrición adaptada, fisioterapia respiratoria y sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, incluidos recursos de bajo coste.
Derechos, dependencia y apoyo a las familias
El congreso dedicó parte de su programación a cuestiones sociales y administrativas que afectan directamente a las personas con enfermedades neuromusculares. Una de las sesiones abordó las diferencias entre el reconocimiento del grado de dependencia y el grado de discapacidad, así como los procedimientos para solicitarlos y las novedades normativas. También se organizaron espacios de diálogo sobre asistencia personal, cuidados y autocuidados, en los que pacientes y familiares pudieron compartir experiencias y necesidades. Estas actividades pusieron de manifiesto la importancia de complementar la atención médica con recursos sociales, apoyo psicológico y medidas que favorezcan la autonomía personal.
El encuentro incluyó además la presentación del proyecto «Escuchar, Comprender y Colaborar», de la Facultad de Medicina de Salamanca, una iniciativa que promueve una formación médica más cercana a las experiencias y necesidades de los pacientes.
Federación ASEM celebrará en Oviedo el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
La clausura del congreso corrió a cargo de Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM, quien reafirmó el compromiso de la organización con la defensa de los derechos de las personas afectadas. Durante su intervención, anunció la celebración de un acto en Oviedo el 16 de noviembre, vinculado al Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemora cada 15 de noviembre. La cita en la capital asturiana dará continuidad a las actividades de sensibilización y reivindicación impulsadas por la Federación para visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías.
Más de 60.000 personas afectadas en España
Las enfermedades neuromusculares agrupan más de 150 patologías neurológicas que afectan principalmente al funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan. Muchas tienen un origen genético y presentan una evolución progresiva, pudiendo provocar pérdida de fuerza muscular, dificultades de movilidad y distintos grados de dependencia. Según Federación ASEM, más de 60.000 personas conviven con alguna enfermedad neuromuscular en España, y más de la mitad de estas patologías comienzan a manifestarse durante la infancia. Aunque los avances científicos están abriendo nuevas posibilidades terapéuticas para determinadas enfermedades, muchas de ellas continúan sin disponer de tratamientos curativos. En este contexto, el diagnóstico temprano, la investigación, la rehabilitación y el acceso a una atención multidisciplinar siguen siendo aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Reconocimientos al compromiso con el colectivo
Durante el congreso, Federación ASEM también entregó sus Reconocimientos 2026 a profesionales y entidades que destacan por su compromiso con las personas con enfermedades neuromusculares. Cristina Domínguez recibió una distinción por su trayectoria profesional y su defensa de una atención sanitaria equitativa, mientras que Andrés Nascimento fue reconocido por su trabajo con la infancia y el acompañamiento a las familias. La Fundación SEPLA-Ayuda también recibió un reconocimiento por su colaboración con las Colonias ASEM, una iniciativa de ocio inclusivo que promueve la autonomía y la participación de niños y jóvenes. Con esta trigésima quinta edición, Federación ASEM reafirma su apuesta por la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y familias para seguir avanzando en el conocimiento de estas enfermedades y en la mejora de la atención a las personas afectadas.
